Cancer Club CISC Yogyakarta

Yogyakarta. Saya memiliki ikatan yang begitu besar dengan kota ini. Kepindahan kami ke sini bukanlah sebuah keputusan yang salah. Suasana kampung yang jauh dari hiruk pikuk dan kemacetan telah membebaskan saya dari sebagian persoalan yang saya hadapi setelah lebih dari sepuluh tahun bercokol di kota metropolitan.

Slogan ”Yogyakarta Berhati Nyaman” sungguh menyentuh ritme kehidupan saya saat ini, meski saya pun merasakan bahwa Yogya sudah tidak senyaman belasan tahun yang lalu saat saya dikirim oleh orangtua untuk sekolah di sini. Apapun itu, paling tidak saat ini keluarga kami sudah tidak tergantung pada air conditioner dan water treatment. Polusi di sini tidak setinggi Jakarta. Di pagi hari, saya masih bersentuhan dengan embun pagi dan kabut. Tak hanya itu, burung-burung, kupu-kupu bahkan lebah masih berkeliaran di sekitar rumah kami. Di kebun kecil belakang rumah kontrakan kami, Awan memelihara 2 ekor ayam. Saya pun masih menikmati menanam kemangi, aneka macam sirih, cabe, pisang, mangga dan juga pepaya. Tak ketinggalan juga ubi jalar yang rebusan daunnya sangat bermanfaat untuk kesehatan. Tak kalah serunya jika malam hari tiba, suara gemericik sungai dekat kami tinggal terdengar merdu, terlebih saat jangkrik dan kodok sawah juga ikut bersahutan menyanyikan lagu kehidupan.

Oh indahnya!  

 Saya sangat terkesiap ketika ada seorang teman yang bertanya, ”Mana kiprahnya CISC Yogya??Nggak kedengeran tuh!”

Sebelum menjawab pertanyaan itu, ijinkan saya memohon maaf yang sebesar-besarnya kepada CISC yang setelah sekian tahun mengijinkan saya mengatasnamakan diri menjadi bagian dari CISC.

Genap 9(sembilan) bulan saya menginjakkan kaki di Yogya. Usia seorang ibu yang mengandung tentunya sudah siap untuk melahirkan di usia tersebut. Apa yang saya lakukan selama 9 bulan? Berdiam diri? Menikmati nyamannya Yogya? Lupa bahwa di pundak saya ada nama besar dan tanggung jawab yang besar dari organisasi nirlaba bernama CISC?

Jawabannya TIDAK.

Sejak Januari 2010, pintu rumah kontrakan kami terbuka untuk sahabat dan keluarga penyintas kanker. Saya mempersilahkan mereka datang selepas maghrib, mengingat pagi hingga sore hari saya mengurus Awan sekolah, menjemputnya, mengantar les dsb.dsb.

Mereka bertanya banyak bagaimana berdamai kanker.Kadang, jam di ruang tamu kami jarumnya menunjukkan jam 11 malam dan mereka belum berpamitan juga he he he. Ini saya namakan SMALL support group. Saya tidak bicara tentang penyakit layaknya dokter Jakarta yang hadir di tengah-tengah support group. Saya hanya meredam gejolak perasaan mereka karena baru berkenalan dengan kanker.

Di sela-sela jam antar jemput Awan, saya pun menyempatkan mengunjungi beberapa pasien yang saya kenal dan sedang menjalani treatment.   

Tidak hanya itu. Pulsa telfon saya pun meledak, banyaknya sms yang masuk sekedar bertanya yang menurut saya itu-itu saja. Tapi apa saya harus mendiamkannya? Oh tidak. Sms yang berbau kebingungan tak jarang berubah jadi plesetan dan guyon di antara kami.

Hobby saya menulis masih saya tuangkan dalam selembar kertas yang kemudian saya fotocopy dan saya bagikan pada siapa saja yang saya temui.Jika tinta printer saya habis, tulisan tangan saya cukup narsis untuk tetap saya publish. Sederhana. Tamanya tentang bahaya rokok, bahaya pemakaian ponsel, bahaya minuman bersoda, deteksi dini, bahaya sex bebas, pentingnya makanan organik, dsb.dsb.

Inbox email saya pun selalu berderet pertanyaan, bahkan banyak sekali pertanyaan yang membuat saya sungguh berarti buat sebagian kecil orang.

Beberapa kali saya memberikan training kesehatan di beberapa tempat. Dengan senyum keikhlasan mereka mengoleh-olehi saya buah-buahan segar.

Memang, yang saya lakoni adalah hal-hal yang sangat kecil dan tak terlihat mata. Remeh-temeh dan sepele. Tapi sungguh saya belajar sangat banyak dari yang sepele itu. Saya belajar banyak sekali jenis kanker hingga filsafat. So?

Mungkin yang saya tuliskan ini mampu menjawab pertanyaan seorang CISC-er.

Pertanyaan selanjutnya adalah : Mengapa tidak menggandeng rumah sakit ?

 Jika saya menjawab secara pribadi. ”Untuk apa?” ha ha ha. Bukan saya meremehkan peran rumah sakit, bukan juga saya membenci rumah sakit berikut atributnya, bukan juga saya menganut aliran pengobatan alternatif. BUKAN.

CISC adalah kependekan dari Cancer Information & Support Center. Pusat informasi. Termasuk saya bingung menjawab pertanyaan beberapa teman tentang ”Mengapa obat leukimia sulit didapat? Mengapa obat ablasi untuk kaker tyroid nggak kunjung datang?” Dan itu semua tidak terjawab hingga saat ini. Sementara teman-teman terlanjur basah melakukan treatment medis harus berhenti di tengah jalan. Lalu industri kesehatan mengatakan bahwa pengobatan dapat ditolerir hingga jangka waktu sekian, sekian dan sekian. Omong kosong macam apa?

Sungguh dilematis ketika saya harus berteriak  ”Ayo pasien kita berobat di jalur yang benar! Jangan menunda-nunda pengobatan!” Sementara kenyataan yang saya jumpai sungguh mengenaskan. Dan saya tidak memiliki jawaban yang pas ketika seorang penyintas kanker mengatakan begini :”Tau obatnya gak jelas ketersediaannya,mendingan nggak berobat mba, nyesel saya!”  

Saya menitikkan air mata saat mereka begitu panik menanyakan pertanyaan yang tak mampu saya jawab. Sungguh. 

Saya tidak mau menutup mata dan telinga bahwa kenyataan yang selama ini tidak pernah terungkap bahwa urutan kematian dari yang tertinggi adalah :

Jantung, Kanker, dan Kesalahan penanganan medis

Saya tak ingin CISC Yogya ditunggangi oleh siapapun. Termasuk rumah sakit. Apa maksud statement saya ini?

Saya berdiri di tengah barisan pasien kanker dengan jutaan persoalan di baliknya. Pasien kanker di daerah (beruntung masih di Pulau Jawa).Mulai dari vonis, airmata, depresi, frustasi, gengsi, financial, kelangkaan obat, kematian, rasa sakit, minimnya fasilitas rumah sakit, minimnya informasi dan segudang title yang mengenaskan lainnya. Saya pun mengalami dan merasakan sendiri apa yang teman-teman rasakan. Saya pun lelah menyandang gelar penyintas kanker dengan segala atributnya. Ini nyata. Sementara, pihak rumah sakit menawarkan seratus buah kaos untuk kita pakai ramai-ramai dan berteriak ”Indonesia Peduli Kanker” atas nama mereka?? Tidak hanya itu. Perusahaan obat menawari obat tidak laku alias obat coba-coba untuk dipakai dengan gratis separo dengan alasan itu program CSR(Corporate Social Responcibility)???

Pemain multilevel marketing juga ikut nimbrung seolah-olah mereka ahli kanker yang hebat!!!  

Maaf. Maaf beribu maaf. Terlalu pahit air ludah yang harus saya telan. Air mata saya masih menetes ketika teman-teman penyintas kanker berpulang, meski umur pertemanan kami sangat pendek. Ikatan kami sangat kuat. Saya merasakan itu. Saat ada teman yang berpulang, keluarga mereka lantas menjadi bagian dari kami.

Permasalahan di dataran pasien sungguh masih menjadi pekerjaan rumah yang berat buat saya. Saya pun menyadari bahwa tangan dan kaki saya sangat tidak mungkin menyelesaikannya sendiri.

Ada lagi yang disodorkan pada saya.”Cari teman untuk jalan bareng di CISC!”

Tidak semua orang tahu, CISC tidak ada uangnya. Kami bukan kaum berduit. Jangankan uang bensin, pulsa telpon saya pun tidak diganti. Lantas selama ini saya wira-wiri pakai uang siapa? Ini kalau kita bicara rupiah. Saya meyakini uang Tuhan yang saya pakai, makanya unlimited dan tak pernah habis. Tuhan selalu mengganti berapapun rupiah yang saya keluarkan. Terkadang gantinya jauh lebih banyak dari yang saya keluarkan. Sumpah ini nyata. Dan untuk mendapatkan teman yang memiliki keyakinan yang sama dengan saya tidaklah mudah dan  tidak banyak.

Yang saya tuliskan adalah bagian dari perjalanan hidup saya dalam menimba ilmu “berbagi”, khususnya sesama penyintas kanker. Berbagi cerita, tawa dan juga air mata. Saya meyakini, berangkat dengan sebuah komitmen yang sama di antara beberapa teman, Komunitas Kanker Yogya  nantinya benar-benar menjadi rumah kedua bagi para penyintas kanker dan keluarganya, amin.

Jika ada yang ingin bergabung dengan kami, silahkan hubungi :

CANCER CLUB CISC YOGYA , e-mail : cancerclubcisc@gmail.com atau  08128949434 (Ani) atau 08175419487 (Andre Laksono)

20 responses

1 06 2010
sri suharti

pulang kekotamu, ……….. !!!!
memang benar Jogya adalah kota yang nyaman & ramah
tidak heran apa yang kurasakan waktu mampir dirumahmu, pingin rasanya tinggal lebih lama ya.
An, apa yang kita kerjakan dengan tulus akan bermanfaat bagi banyak orang.
benar, hasil pekerjaan yang kita dan teman-teman di CISC lakukan tidak bisa dilihat dengan mata, tapi manfaatnya sangat banyak bagi para cancer-er.
teruskan berjuang, Tuhan selalui memberkati kita semua.
Bravo.. CISC !!!

2 06 2010
Sahabat Yogya

@ Mbak Sriiii…..ke sini lagi dong. Dah punya pohon pisang dan pepaya lho di pekarangan belakang. Bikin sambel Gandaria wakakakak, lalapan petai dan kemangi. Plus Rujakan. Ha ha ha ha….

6 05 2011
Joyce Margareth

Salam kenal mbak Ani,

Saya mau minta tlg sm mbak, kakak ipar sy sdg dirawat di RS Sardjito, kanker paru stadium 4, krn sdh ada penyebaran ke tulang lengan kanan dan tulang belakang lumbal 1.

Divonis kanker paru skitar 2 th lalu stadium 2B, tp beliau tdk mau dioperasi, maunya pengobatan alternatif.
Setelah pengobatan alternatif berjalan 2th, skrg beliau memutuskan pengobatan medis krn sdh tdk tahan dg rasa nyeri di lengan kanan dan tulang belakang.
Dokter menyarankan utk kemoterapi, tp bliau tdk mau dan akhirnya dilakukan radioterapy utk mengurangi rasa nyeri tersebut.

Saya mohon bantuan mbak utk meluangkan wkt menemui kakak saya dan bs menjadi teman sharing kakak ipar saya, sehingga dia bisa menerima keadaannya dan mau utk di kemoterapi.
Kalau mungkin, mbak bisa membawa survivor kanker seusia dengan kakak saya (50th keatas), spy beliau bisa lebih yakin lagi.

Krn saya di Jakarta, boleh gak saya minta kakak saya yg tinggal di Yogya menghubungi mbak lebih dulu?
Saya sangat mengharapkan bantuan mbak. Terima kasih

8 10 2011
sucinananda

helloo.. saya survivor cancer juga dari Jakarta🙂 salam kenal ya sis, nama ku suci, sungguh senang sekali mengenal sahabat survivor cancer seperti kamu🙂

26 11 2011
Shafira Az Zahro

Assalamu’alaikum, mb . Organisasi sosial di sekolah saya berencana untuk mengadakan kegiatan sosial berupa berkunjung ke panti penderita kanker. Tahukah mb dimana panti penderita kanker yang ada di Yogyakarta? Terimakasih🙂

7 04 2012
yulio

assrwb,menurut saya ini bagus untuk tempat sharing pasien kangker,di sini saya mau tanya langkah-langkah apa yg hrs d ambil ktk kita di fonis terkena kangker hal ini karena terkait dp banyak hal biaya dll,dan juga mohon info tentang tentang pengobatan yang efektif dan biayanya terjangkau,trmksh.wslm

10 07 2012
minazthirith

Assalamu’alaikum
nggak tau mau mulai dari mana…
ada benjolan disebelah kiri payudara saya,sebenernya benjolan ini udah ada dr 7 thn lalu,tapi gak pernah terasa sakit2 bgt…cuma kadang nyeri sedikit trus hilang…saya jg gak pernah periksa kedokter…
tapi beberapa hari belakangan nyerinya sering kerasa,campuran antara bingung,takut,semua jadi satu…
apa yg harus saya lakuin?mahal kah utk biaya2nya?
saya bukan org mampu,pendapatan suami cuma cukup untuk makan…
saya harus gimana ya?

12 08 2012
Ratna Blessed by Nature

Blood test yang dibutuhkan Prof.Putra untuk menganalisa kondisi kanker kita…(dia anti-biopsi tapi diahli analisa darah). Setelah aku terapi 24 hari aku diminta bloodtest lagi, untuk liat poin-poin organ tubuh yang perlu dioptimalkan padahal Tumor Marker CA sudah negatif

Haematology : Haemoglobin, Red cell count, Haematrocit (PVC), MCV, MCH, MCHC, RDW, Platelet count, MPV, ESR, White blood cell count
White blood cell differential count : Neutrophil, Lymphocyte, Eosinophil, Monocyte, Basophil
Coagulation Test : Fibrinogen
Biochemistry : Diabetes mellitus screen, Glucose
Renal function and bone metabolism screen : Uric acid, Creatinine, Urea
Serum Electorlyte (SE) : Sodium, Potassium, Chloride, Calcium, Phosphate
Lipid profile : Total cholesterol, Trigliserides, HDL cholesterol, LDL cholesterol, Chol/HDL Chol. Ratio
Cardiac screen : Hs-CRP
Liver function screen : Total protein, Albumin, Globulin, A/G ratio, Total Bilirubin, SGOT/AST, SGPT/ALT, Alkaline phosphatase, Gamma – GT
Blood group : ABO group, Rhesus ( D ) group
Thyroid function screen : TSH
Rheumatoid factor screen : Rheumatoid factor (RF)
Hepatitis A screen : Hepatitis A Virus IGm Anti HAV
Hepatitis B screen : HBs antign, HBs antibody

Cancer /Tumor markers screen
AFP (Tumor : Hati, Ovarium, Testis)
CEA, (Tumor : Paru, Hati, Payudara, Pankreas, Lambung, Kolorektal, Ovarium, Prostat, Trofoblas, Cervix (Mulut Leher Rahim)
CA 19-9 (Tumor : Pankreas, Lambung, Kolorektal)
CA 125 (Tumor : Ovarium)
CA 15-3 (Tumor : Payudara)
IgA anti EBV- VCA/EA (Tumor : Nasofaring, Otak)
NSE (Tumor : Otak,Paru)
B-HCG (Tumor : Testis, Ovarium, Trofoblas)
CA72-4 (Tumor : Ovarium, Lambung)
Total PSA (for men) (Tumor : Prostat)

Others Infection : Helicobacter Phlori (Qualitative)
Urine Feme 1 ( Urinalysis) :
Appearance, urine
Specific gravity, urine
pH, urine
Protein, urine
Glucose, urine
Ketone, urine
Bilirubin screen, urine
Urobilinogen screen, urine
Blood, urine
Microscopic examinition, urine
WBC, urine
RBC, urine
Epithelial cell, urine
Cast, urine
Crystal, urine
Bacteria, urine
Yeast cell, urine
Others, urine

21 11 2012
purnamadewi

panti khusus untuk anak-anak penderita kanker di yogyakarta dimana ya mbak, makasih..

25 02 2013
Jaka Lelana

MAAF , MAAF, Saya ada solusi pengobatan,penyembuhan dan penyelesaian ,tanpa operasi, tanpa obat , tidak sakit , posisi di Serang banten terapi dengan waktu 5-6 bulan, SERIUS .
MAAF saya hanya mampu melakukan ini untuk memberikan solusi , harapan dan kenyataan karena rasa haru dan perduli kepada saudara2 sedunia

21 04 2013
sylvia

mbak ani, apakah ada pertemuan rutin bagi para penderita kanker? semacam support group. terimakasih. lulu

30 06 2013
andinna

saya ingin bergabung dengan cisc yogya mbka. bagaimana ya caranya?

17 09 2013
Sugeng Suhartono

bagi teman2ku semua…ku akan senang sekali bila ada yang mampir di beranda maupun di inbox fbku (Mbah Curhat Yg Sakit),di email,di viber atau whatsapp ku. di sana insyaAllah ku siap untuk diajak sharing masalah penyakit kanker dalam hal menyiapkan mental yang sekuat-kuatnya “masak aku sampai kalah dengan penyakit yang datang ini…klu aku gak bisa menang lawan penyakit yang datang ini,maka penyakit ini juga akan terus menjajah hidupku di bumi yang singkat ini”.

Tuhan itu sutradaranya,kita yang sehat maupun yang sakit adalah aktor2 pilihanNya.

salam persaudaraan

13 11 2013
agung

ibuku besok hari terkhir menjalanii terapi kemoterapi ke 12 yang disyaratkan dokter, dan esok hari penentu pemakaian herceptyn dengan harga yang mahal bagi kami lagi atau tidak apabila tes darah menyatakan sisa kanker ganas masih ada di tubuh ibuku….. bagi rekan sahabat yang bisa tahu yayasan mana yang bisa subsidi mengenai obat herceptyn tersebut kami mohon info

Salam satu jiwa

Julius agung

24 01 2014
Paulina Ambar

boleh saya bergabung dengan komunitas ini?….bagaimana caranya?

29 01 2014
Dila Amalia

mba aniii punya account fb kah? ehehe

30 01 2014
ariiekari

mb saya ada limphadenopaty dan keputusannya harus di biopsi eksisi masih blum besar sih, saya tanya ke sardjito biayaoprasi dll total 15-250 juta, apa memang sebesar itu?jujur saya kaget, bingung gimana ngumpulin duitnya, apa memeang biayanya sebesar itu?

17 07 2014
darmayanti

saya mau gabung.

cari informasi tentang kanker paru.

10 09 2014
angga atjong

Share mau gabung gimana ya ? Saya ounya saudara menderita kanker payudara stadium 3 ?

14 09 2014
alex

maaf mb nyuwun sewu,rayi kulo kengen kangker payudara,menawi dalu susah ingkang sare,sakmeniko tangan kiri nipun bengkak,kolo wingi buln okt 2013 sampun di angkat payudaranipun,sakmeniko ngagem herbal dinggeh pengobatanipun,kulo nyuwon saran menawi bade kepanggeh panjenegan wonten dalem,nyuwun alamat lengkap ipun,,,maturnuwun

Leave a Reply

Fill in your details below or click an icon to log in:

WordPress.com Logo

You are commenting using your WordPress.com account. Log Out / Change )

Twitter picture

You are commenting using your Twitter account. Log Out / Change )

Facebook photo

You are commenting using your Facebook account. Log Out / Change )

Google+ photo

You are commenting using your Google+ account. Log Out / Change )

Connecting to %s




%d bloggers like this: